Clujenii se mobilizează pentru Irina, o fetiță de doar un an, diagnosticată cu una dintre cele mai rare boli genetice din lume, informează monitorulcluj.ro. Doar 55 de persoane la nivel global suferă de paraplegie spastică ereditară de tip 52 (SPG52), iar Irina este singurul caz cunoscut în România. Pentru părinții ei, lupta contracronometru pentru acces la primul tratament experimental este singura speranță.
De la începutul verii, familia a pornit o campanie dificilă, dar plină de solidaritate. Până acum s-au strâns 266.000 de euro, însă cercetarea necesară pentru dezvoltarea terapiei experimentale are nevoie de încă 22.000 de euro. Este singurul program din lume care ar putea schimba traiectoria acestei boli neurodegenerative, caracterizată prin pierderea mobilității, regres motor, dificultăți de vorbire și afectarea progresivă a sistemului nervos central.
Pentru părinții Irinei, diagnosticul a fost o ruptură bruscă de ritmul normal al vieții. Tineri, cu planuri firești și preocupări obișnuite, au fost nevoiți să își reorganizeze complet existența. De atunci, fiecare zi înseamnă efort, speranță și încercarea de a opri evoluția unei boli pentru care nu există tratament pe piață.
Povestea Irinei este, în același timp, o lecție dureroasă despre fragilitatea vieții și despre ceea ce contează cu adevărat. Într-o lume în care alergăm după stabilitate și confort, drama acestei familii reamintește cât de prețioase sunt sănătatea, liniștea și solidaritatea. În doar câteva luni, mobilizarea comunității a arătat că binele se construiește prin gesturi mici, dar continue.
Potrivit celor implicați în campanie, suma rămasă – 22.000 de euro – ar putea fi acoperită în câteva minute dacă fiecare dintre noi ar dona echivalentul a 7 euro. O contribuție modestă pentru un om, dar decisivă pentru un copil care nu poate lupta singur.
„Irina, nu ești singură!” – acesta a devenit mesajul care a strâns în jurul ei mii de oameni. Fiecare mesaj, rugăciune și donație a contat. Astăzi, apelul rămâne deschis: împreună putem finaliza cercetarea și îi putem oferi Irinei șansa la un viitor.
Cum poți dona:
IBAN RON: RO83BACX0000001462856017 — Călacean Doru-Adrian
IBAN EURO: RO13BACX0000001462856016 — Călacean Doru-Adrian
BTpay: 0753 854 370
PayPal: paypal.me/DoruCalacean
Revolut: @ana7hec / @doruzp2f